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張翠芬/台北報導
一名患有嚴重喉頭與氣管軟化症的大陸四川新生兒雪兒,今年2月由大陸跨海到台北榮總求醫,日前已治癒,院方22日為她慶生。雪兒的父母抱著她鞠躬,感謝院方及相關單位的協助。(圖/柯承惠攝)

四川成都西昌市出生的「雪兒」罹患罕見的喉頭、氣管軟化症,呼吸困難、無法進食,在大陸被醫師宣告為「絕症」。媽媽不放棄,上網找到台北榮總曾有救治經驗,專程跨海來台治療,如今順利治癒。雪兒父母感謝北榮為小女兒帶來重生的機會。

北榮廿二日為五個月大的雪兒舉行慶生會,雪兒來台就醫時,體重只有三.三公斤,較一般新生兒瘦小許多。手術後迄今,長胖成為五.二公斤的小娃,烏溜溜的大眼東張西望。

喉頭、氣管軟化無法進食

媽媽王翔提及一路走來艱辛的求醫過程,紅了眼眶。她說,雪兒一出生即因嚴重呼吸窘迫、進食困難、反覆性肺炎與敗血症,在大陸各醫院輾轉求醫,跑遍成都、北 京各大醫院,幾度在鬼門關前徘徊。在北京住院每天醫藥費達台幣二萬多元,卻只能天天打抗生素,毫無治療對策。醫生甚至潑冷水說,寶寶是先天心臟與氣管結構 異常,這是絕症,「世界上沒人會治療!」

王翔悲痛又絕望,大女兒也因先天性心臟病,出生不久就走了。但她不放棄,「我一定要把雪兒救起來!」她從網路上得知北榮一般兒科主任宋文舉對呼吸困難病兒有豐富的治療經驗,憑著救兒的勇氣與毅力,今年二月初,她直接與院長室聯絡,懇求醫院救救她的孩子。

宋文舉獨創醫術順利治癒

由於雪兒狀況非常危急且不穩定,北榮透過海基會、陸委會、衛生署、移民署與國際SOS救援組織協助,二周內辦妥相關手續,雪兒在父母陪同下,二月廿六日戴著氧氣罩飛抵台灣,展開治療。

宋文舉形容「這是一場和時間的賽跑」,雪兒來台時呼吸很費力、全身缺氧發紫,檢查確定同時有「右弓動脈合併異常左鎖骨下靜脈」、「小下頦 症」及「嚴重的喉頭與氣管軟化症」。其中喉頭與氣管軟化症讓雪兒的氣管像被壓扁的吸管,吸不到足夠氧氣,痰卡在氣管內無法排出,導致反覆性肺炎。

術後大口喝奶長胖二公斤

經過兒童心臟科、兒童心臟外科及兒童呼吸重症科等各領域專科醫師會診,宋文舉以全球獨創的軟式支氣管鏡技術,為雪兒先進行雷射喉頭修復術。 先除去喉部阻塞氣管的贅肉,再用軟式支氣管鏡在雪兒氣管內放置金屬支架,撐開被壓扁的氣管,另外配合藥物、呼吸器與營養照護,雪兒心臟功能與呼吸狀況有了 顯著進步。

王翔開心的說,雪兒以前喝奶每次只能喝十五cc,一喝就滿頭大汗全身發紫;現在,她會笑,可以大口喝奶,自己咳痰。

來台治病全家躲過大地震

雪兒父親馬佳是大陸少數民族彝族人,來台期間發生四川大地震,一家人逃過四川震災而慶幸不已,卻憂心許多友人迄今仍失聯。他昨天抱著雪兒不 斷向北榮醫療團隊致謝,雖然來台醫療費花了一百一十萬元,但他覺得台灣的醫療技術好,醫藥費其實比北京便宜。他們全家本周六返回大陸,未來會定期帶雪兒來 台回診。

還有一重病兒要來 跨海就醫增多

張翠芬/台北報導

台北榮總成功治好四川喉頭氣管軟化重病兒,據了解,北京也有一位重症病兒正申請到該院就醫。衛生署醫事處劉明勳科長表示,北榮治好的雪兒小妹妹是去年政府通過大陸地區人民專案來台就醫以來,年齡最小的個案。由於「醫療無國界」,隨著兩岸開放,台海醫療交流互動勢必更頻繁。

劉明勳指出,政府去年七月通過「大陸地區人民進入臺灣地區許可辦法」規定,大陸地區人民來台就醫須專案申請,由移民署主導。迄今共有十一件申請案,主要是「極重症」。

另外,政府也開放大陸民眾來台接受較先進的醫療,尤其是五大醫療強項包括:活體肝臟移植、顱顏重建手術、心血管侵入治療、人工生殖科技、人工關節置換術。大陸人民來台就醫需由各醫院代為提出申請。

北榮一般兒科主任宋文舉表示,台灣的醫療技術確實較大陸先進,隨著兩岸開放互動,台灣醫界應可以提供更多的醫療服務。以雪兒為例,她在北榮動完手術後,每一、二個月需要再來台回診,至少要追蹤到一歲以上,才能確定放在氣管內的支架能否取出。開放直航後,兩岸民眾就醫更便利

http://news.chinatimes.com/2007Cti/2007Cti-Focus/2007Cti-Focus-Print/0,4640,9705230121%2097052310%200%20110802%200,00.html
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